一面锦旗，七年守护。近日，一个七岁小男孩牵着妈妈的手，将这份沉甸甸的谢意送到我院儿科徐玉梅医生手中——“人美心善、医术精湛，尽职尽责、仁心仁德”，锦旗上的十六个字，写满了一位妈妈七年的感激，也见证了一段跨越七年的医患深情。

自2019年2月患儿确诊苯丙酮尿症以来，徐医生始终以高度的责任感和深厚的人文关怀，悉心守护着这个家庭。无论是在医院诊疗，还是在线上沟通，她都时刻关注孩子的病情变化，既精准制定治疗方案，又细致指导日常饮食管理；既耐心解答家属的疑问，又持续追踪生长发育的各项指标。她用专业和细心，一点一点为孩子的健康筑起坚固防线。

健康科普：

PKU，即苯丙酮尿症，一种罕见的遗传代谢病。由于体内缺乏一种特定的酶，他们无法代谢蛋白质中的苯丙氨酸。如果按普通方式喂养，这种物质会在体内蓄积，严重损害大脑和神经系统，导致智力发育不可逆的落后。

然而，PKU宝宝又是不幸中的万幸者

因为，他们有一道

最坚固的“盾”

第一道“盾”：

每一个新生命降临的72小时后，都会采集那一滴珍贵的足跟血?。这不仅是一项常规检查，更是一场与时间的赛跑。在茫茫“血海”中精准捕捉那万分之一的异常指标。我们的目标就是要在任何不可逆的伤害发生之前，找到他们。

第二道“盾”

一旦确诊，PKU宝宝的治疗便是一场漫长而精细的“饮食战”。他们没有治病的药，特殊的配方奶粉和严格控制苯丙氨酸摄入的食谱，就是他们一生的“药”。

这意味着：妈妈甘甜的乳汁，需要用精确计量的特殊奶粉替代；普通的米面粮油，需要用特制的低蛋白主食来置换；每一口蔬菜、每一个水果，都需要计算、称重、记录。这看似残酷，却是我们用爱筑起的第二道防线，我们不仅要教会家长如何计算食谱，更要给予他们坚持下去的信心和力量。

第三道“盾”

PKU宝宝的成长，不是一场短跑，而是一场需要终生坚持的马拉松。要定期追踪宝宝的发育指标，根据血Phe浓度和生长情况，动态调整饮食方案。从襁褓婴儿到懵懂少年，从第一次翻身到踏入校园，确保每一个阶段，他们的大脑和身体都能得到最好的保护。

张掖市妇幼保健院作为甘肃省新生儿疾病筛查分中心，承担着张掖、酒泉、嘉峪关三地市新生儿“两病”筛查工作，具备完善的筛查、治疗、随访全流程服务体系，拥有专业的遗传代谢病诊疗随访团队，标准化诊疗流程、个性化干预方案、全周期健康管理，为苯丙酮尿症等遗传代谢病患儿提供规范、连续、优质的医疗服务，用心守护每一位“PKU宝宝”健康成长。

守护从不限于院墙之内，未来的路还很长。如果您的家庭需要这份“盾牌”的力量，请记得，我们一直都在！

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